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长春市星光特殊儿童训练中心
联系人:王老师
联系方式:0431-81638166
E-mail:xingguang0431@sina.com
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给人民日报的一封信
信息来源:管理员  信息发布:admin  发布时间:2009年9月11日

用爱为自闭儿撑起一片蓝天

——长春市星光特殊儿童训练中心

星光简介:

    长春市星光特殊儿童训练中心成立于2003年6月1日,一年多来星光中心在家长与社会的关心和帮助下得到了长足的发展,规模在不断的扩大,目前在国内,在自闭症康复领域,不论从规模上还是在训练质量方面来说是一流的,星光中心具有600平方米的独立校园式结构,目前有特教教师10名。星光中心重质量不求数量。宗旨是:让孤独症儿童早日回归社会。

    中心负责人:王淑娟,在吉林省人民医院工作。
    当你拥有一个幸福的家庭时,你会有感觉到家庭的温暖;当你拥有一个健康聪明的孩子时,你会体会到未来的希望。可是当一个孤独症儿童降临到你的家庭你还会有幸福和希望吗?幸福对一个孤独症儿童家庭来说应该说是一种奢望!
    我是一个孤独症孩子的母亲,在有孩儿之初也是充满着幸福和对未来的憧憬,孩子已经三岁了,但是从未叫过一声爸爸或妈妈,对外部所有事情都不感兴趣,只是自己无声地玩他想玩的东西,我们感觉到孩子可能有问题,由于对孤独症不了解,不知道孩子得的是什么病,于是四处巡医问药,访遍巫师大仙,最后得到专家的明确诊断,我儿子患的是儿童“孤独症”,并且告诉我,孤独症儿童的症状只能改善,不可能治愈。得到这个消息的我如五雷达轰顶,立时感觉天昏地暗,瘫倒在地,号啕大哭,可是我的孩子却站在一边笑,好像根本就不关他的事,我当时想到一只有一个字“死”……后来在医生的劝说下,踉跄着回到家里,哭了整整一夜。
    自责,沮丧,哭泣是没有用的,经过一段时间的心理调整,我无奈地接受了这个事实,只有父母才能拯救这些孩子,尊重他们的生存权力,这需要我们去努力,我们才是他终生唯一的老师,我们要用千百倍的努力让这些天外来客感受人间的冷暖。
    在专家的指导下,我来到了沈阳的一个训练机构,经过一个多月的训练,儿子叫出了他有生以来的第一声“妈妈”,这让我感到很突然,我又惊又喜又悲,我一把搂过孩子,立时泪流满面,对儿子说“你终于会叫妈妈了”……对正常孩子来说再简单不过的事情,对他们来说却是这么难。
    孩子叫出了第一声妈妈,这给了我新的希望, 后来在沈阳继续训练了三个月,孩子能够背儿歌,识卡片等,但是在性格上,主动语言上还是没有大的进步,特别是大小便还不能自理,本来想继续训练,但是因为经济和工作上的原因,不得不回家了。
    回到家里后,因为四个月的假期已经影响了我的工作,经济上也已承受不了,所以不得不上班了,孩子也只好送到幼儿园,但是许多幼儿园都拒绝接收这样的孩子,他们确实变成了天外来客。做了大量的工作,加上我是本院职工,省医院幼儿园接纳了我的孩子。
    孩子入园之后,可能是因为训练时间不够的原因,孩子开始退步,不能和小朋友一起玩,其它孩子上课时他在周围不停地边跑边笑,老师也多次找我谈话,好在没有辞退我的孩子, 找一个教师对我儿子进行特殊照顾,这让我感激不已。但我的压力也越来越大,孩子不能就这样下去吧?工作不能丢,没有工作就没钱给孩子治病,孩子不能不管,不及时训练,孩子的症状不会改善,再请假到外地训练是不可能的了,我可怎么办……?这个问题又给我难住了,后来经过思考, 决定自已办一个训练机构,一方面为了自己孩子,如果有可能,也可以帮助其它自闭症儿童。有了这方面的愿望,我开始了大量的学习和探索,我先后去了北京,青岛,沈阳,学到了许多先进的教学经验和方法,并通过网洛,邮购获取了大量前沿信息,同时结合孤独症孩子的实际特点,找准突破口,在语言开发上有所创新。有了一定的知识基础之后便开始了我的创业历程。我借了五万元钱,租房子,买器械,聘老师创办了“长春市训练中心”。
    儿子是训练中心的第一个学生,而且进步很快,目前已经有了和小朋友一起玩的愿望,只是理解能力方面差一些。正常孩子父母的愿望可能是希望自己的孩子上北大、清华。而我最大的愿望是看见自己的孩子能够正常上学,能够和小朋友们在操场玩耍。其它的愿望已不敢去想。
    也许是我们训练方法得当,或是儿子进步很快的原因吧,许多自闭症的孩子慕名而来,不到一年的时间,本能容纳10个孩子的训练中心已挤进了15人,实在是无法再接纳新的学员了,还有30多名孩子在外面排队进不来,而时间对这些孩子来说是多么的宝贵啊。目前我的愿望是能够改善训练中心的条件,换个大房子,让排队的那些孩子都进来,看到他们早日进步,对于这些孩子来说,早一天训练就多一分希望,错过了训练黄金时间也许会影响孩子一生的命运。
    经过测算,容纳30个以上的孩子需要400平方米以上的训练场所,而这么大面积的房子, 不要说是买,就是租,在经济上也是无法承受,虽然在当地报纸上也做过请求援助的报导, 但是没有收到任何效果,许多人对自闭症一无所知,加强这方面的宣传,让大家了解、接受这些孩子是我们全社会的责任。
虽然没有任何一方的援助,但是想到有那么多的孩子需要及时得到救助,那么多的家长在我面前哭着要我接纳他的孩子,为了这些孩子,我又在城郊租用了一个600多平方米的房子,于本年8月份进行了搬迁,并又投入大量资金购买了大量的训练器材,因为距市区较远,看家长带孩子挤公交车很辛苦,我们又租用了一台班车。目前不论从硬件设施上还是从软件设施上都有较大改善, 目前有三十多个孩子在这里接受训练,效果非常好。
    自成立本中心以来我的儿子一直在这里接受训练,经过一年的训练,已能够和小朋友一起玩,能够清楚地说出长长的句子,能够准确表达自己的需求,能够自己上厕所,能够用拼音拼出汉字的发音,因为具备了上幼儿园的条件,于是我们及时将孩子送到了一所幼儿园, 以前教过他的老师说我儿子和以前相比简直是判若两人。
    另外还有三个孩子在这里经过四个月的训练后进入了正常幼儿园。
    同是天涯沦落人,相同的命运让我们这些孩子和家长走到了一起,儿子成了许多家长的奋斗目标,一个家长说,本来已经死了的心,看到我儿子有这么大的变化,又有了信心和希望。
    有这么多家长信任我、支持我,再苦再累我也情愿。可是我总有一种身单力孤的感觉,我只有一双肩膀,我越来越感觉难以承受肩上有重任,我觉得压在我肩上的不仅仅是千万个不幸的家庭, 同时也有一种社会责任。
    目前孤独症儿童所占比例越来越高,我国对这样的孩子还没有一个明确的定义,但是现在确已成为社会问题,这些孩子给我们社会的未来会带来些什么?我们的国家将会采取怎样的措施来解决这个问题?目前我国孤独症儿童康复机构明显满足不了越来越多患儿的需要,而且这些机构大多都是个人行为, 规模不大,水平不高。
    为了千千万万个不幸的家庭,为了我们的社会,救救这些孩子吧!
长春市星光特殊儿童训练中心
园长:王淑娟
2005年10月
电话:0431-7951116

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